"Das Smith-Magenis-Syndrom aus der Perspektive betroffener Eltern.

Im täglichen Umgang mit unserer Tochter und im Gespräch mit anderen Eltern haben sich drei große Problembereiche im medizinischen Umfeld herauskristallisiert: Es gibt für das Smith-Magenis-Syndrom kein etabliertes Medikamentenmanagement und auch keine standardisierten Schemata für nicht-medikamentöse Therapiemöglichkeiten. Das dritte Problem taucht auf, wenn die Kinder erwachsen werden und die Zuständigkeit der Spezialambulanzen der Kinderkliniken endet. [...]"

Alexander Ströher, Ärzte Woche 44/2014
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